‘입보다 2배 크기’ 성인과 유사한 크기의 혀로 고통받던 아기에게 찾아온 행복(사진8장)

2016년 10월 20일   정 용재 에디터

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

<사진출처: Littlethings-Caters News Agency>

희귀질환으로 인해 성인과 비슷한 크기의 혀를 가진 아기가 2번의 수술 끝에 건강상의 안정을 되찾은 사연이 보도되어 보는 이들의 눈시울을 붉히고 있다.

온라인 매체 리틀띵스(Littlethings)는 베크위드-위드만 증후군으로 인해 성인과 유사한 크기의 혀를 갖게 된 아기가 행복을 찾게 된 사연에 대해 보도했다.

페이즐리 모리슨 존슨(Paisley Morrison-Johnson)은 베크위드-위드만 증후군(Beckwith Wiedemann syndrome)을 가지고 태어났는데, 이 병을 가지고 아기가 태어날 확률을 14,000분의 1로 약 0.00007%이다.

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이 병을 앓게 되면 출산 시 평균 몸무게보다 더 높은 몸무게로 태어나게 되고, 비정상적인 신체 성장과 암 종양이 생길 가능성이 더 높아진다.

그러나 이 희귀질환은 특히 아기의 혀를 아기의 입보다 2배는 큰 크기가 될 때까지 계속해서 자라게 만들었는데, 이 혀는 의료진이 본 혀 중에서 두 번째로 가장 큰 혀였다.

아기의 엄마 메디슨 키노우(Madison Kienow)는 데일리메일(DailyMail)과의 인터뷰에서 혀가 입 전체를 꽉 채울 정도였고, 매우 두꺼웠으며 입 밖으로 돌출되었다고 말했다.


BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

의료진은 아기가 질식사를 당할까 걱정되어 첫 3일 동안은 산소호흡기를 달아주었다.

운이 좋게도, 아기는 큰 혀를 가지고 있었음에도 그 주 말미에 가서는 스스로 호흡을 하게 되었다.

키노우와 아기의 아빠인 섀넌 모리슨 존슨(Shannon Morrison-Johnson)은 또한 아기의 입 크기와 맞지 않아 젖병으로 밥을 먹일 수 없었다.

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

그리하여 아기는 우유를 위로 직접 보내는 미식관을 이용하여 밥을 먹어야만 했다.

그녀는 또한 지속적으로 혀를 씹었기에 낯선 사람들에게 많은 눈길과 의혹을 받아야만 했다.

생후 6개월이 됐을 때, 페이즐리는 혀를 약 2인치 정도 제거하는 첫 축소 수술을 받았다.


BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

수술을 통해 혀 중간부분의 근육이 잘려졌고, 양쪽 부분도 제거되었다.

그러나 수술을 했음에도 불구하고 그녀의 혀가 같은 크기로 다시 자라는 것으로 보였기에 그들은 4개월 뒤 다시 수술을 시도했다.

두 번째 수술에서는 더 많은 부분을 잘라냈다.

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

고맙게도, 아기의 혀는 아기가 회복한 뒤로 정상적인 크기를 유지하고 있는 것으로 보인다.

그리고 혀가 입 안을 가득 채우지 않기에, 아기는 다른 아기처럼 웃고, 먹고 행동할 수 있게 되었다.

수술 이후로, 페이즐리는 완전히 달라 보이고, 신나고 많이 웃는 것처럼 보인다.

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

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베크위드-위드만 증후군으로 인해 혀가 부풀어 오르게 되면 말하기 능력에도 문제가 생길 수도 있는 반면에, 키노우는 아기가 첫 단어를 말하도록 노력하고 있다고 말했다.

아기가 더 나이가 들었을 때에는 언어장애 치료를 필요로 할지도 모르지만, 이 활짝 웃는 아기는 큰 혀로 인해 하지 못했던 일들을 다 따라잡을 것으로 보인다.

두 번의 큰 수술과 사랑하는 가족들 덕분에, 이제 이 사랑스러운 아기를 저지하는 것은 아무것도 없다.

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