‘입보다 2배 크기’ 성인과 유사한 크기의 혀로 고통받던 아기에게 찾아온 행복(사진8장)

송시현 기자 2016년 10월 20일 입력
						
						

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

<사진출처: Littlethings-Caters News Agency>

희귀질환으로 인해 성인과 비슷한 크기의 혀를 가진 아기가 2번의 수술 끝에 건강상의 안정을 되찾은 사연이 보도되어 보는 이들의 눈시울을 붉히고 있다.

온라인 매체 리틀띵스(Littlethings)는 베크위드-위드만 증후군으로 인해 성인과 유사한 크기의 혀를 갖게 된 아기가 행복을 찾게 된 사연에 대해 보도했다.

페이즐리 모리슨 존슨(Paisley Morrison-Johnson)은 베크위드-위드만 증후군(Beckwith Wiedemann syndrome)을 가지고 태어났는데, 이 병을 가지고 아기가 태어날 확률을 14,000분의 1로 약 0.00007%이다.

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이 병을 앓게 되면 출산 시 평균 몸무게보다 더 높은 몸무게로 태어나게 되고, 비정상적인 신체 성장과 암 종양이 생길 가능성이 더 높아진다.

그러나 이 희귀질환은 특히 아기의 혀를 아기의 입보다 2배는 큰 크기가 될 때까지 계속해서 자라게 만들었는데, 이 혀는 의료진이 본 혀 중에서 두 번째로 가장 큰 혀였다.

아기의 엄마 메디슨 키노우(Madison Kienow)는 데일리메일(DailyMail)과의 인터뷰에서 혀가 입 전체를 꽉 채울 정도였고, 매우 두꺼웠으며 입 밖으로 돌출되었다고 말했다.


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의료진은 아기가 질식사를 당할까 걱정되어 첫 3일 동안은 산소호흡기를 달아주었다.

운이 좋게도, 아기는 큰 혀를 가지고 있었음에도 그 주 말미에 가서는 스스로 호흡을 하게 되었다.

키노우와 아기의 아빠인 섀넌 모리슨 존슨(Shannon Morrison-Johnson)은 또한 아기의 입 크기와 맞지 않아 젖병으로 밥을 먹일 수 없었다.

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그리하여 아기는 우유를 위로 직접 보내는 미식관을 이용하여 밥을 먹어야만 했다.

그녀는 또한 지속적으로 혀를 씹었기에 낯선 사람들에게 많은 눈길과 의혹을 받아야만 했다.

생후 6개월이 됐을 때, 페이즐리는 혀를 약 2인치 정도 제거하는 첫 축소 수술을 받았다.


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수술을 통해 혀 중간부분의 근육이 잘려졌고, 양쪽 부분도 제거되었다.

그러나 수술을 했음에도 불구하고 그녀의 혀가 같은 크기로 다시 자라는 것으로 보였기에 그들은 4개월 뒤 다시 수술을 시도했다.

두 번째 수술에서는 더 많은 부분을 잘라냈다.

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

고맙게도, 아기의 혀는 아기가 회복한 뒤로 정상적인 크기를 유지하고 있는 것으로 보인다.

그리고 혀가 입 안을 가득 채우지 않기에, 아기는 다른 아기처럼 웃고, 먹고 행동할 수 있게 되었다.

수술 이후로, 페이즐리는 완전히 달라 보이고, 신나고 많이 웃는 것처럼 보인다.

BABY WITH ADULT TONGUE FIRST SMI

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베크위드-위드만 증후군으로 인해 혀가 부풀어 오르게 되면 말하기 능력에도 문제가 생길 수도 있는 반면에, 키노우는 아기가 첫 단어를 말하도록 노력하고 있다고 말했다.

아기가 더 나이가 들었을 때에는 언어장애 치료를 필요로 할지도 모르지만, 이 활짝 웃는 아기는 큰 혀로 인해 하지 못했던 일들을 다 따라잡을 것으로 보인다.

두 번의 큰 수술과 사랑하는 가족들 덕분에, 이제 이 사랑스러운 아기를 저지하는 것은 아무것도 없다.

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