검고 큰 혹이 온몸을 뒤덮은, 9살 현준이의 사연 (동영상)

2017년 4월 26일 정 용재 에디터

▼사진출처 : MBN ‘소나무’(이하)

Very old woman hands

“현준이에게 봄날을 선물해주세요”

지난 22일 MBN ‘소나무’에는 희소 유전 질환 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 9살 현준이의 사연이 소개됐다.

검고 큰 혹이 온몸을 뒤덮고 있는 현준이.

현준이가 앓고 있는 ‘신경섬유종증’이란 얼굴이나 몸의 신경계통에 종양이 발생하는 유전성 질환이다.

겉으로 드러나는 종양 때문에 현준이는 평소 사람들의 불편한 시선을 피해 오른손을 숨겨왔다.

평소 일상생활에서조차 손의 무게를 이기지 못해 휘청거리거나 걸려 넘어지고 마는 현준이.

얼마 전에는 균형을 잡지 못하고 넘어져서 이마까지 다쳤다.

현준이의 어머니 김하영(40) 씨는 “길을 가다 현준이가 ‘더럽다’는 말을 들은 적이 있다”며 “그때 아이한테 가장 미안했다”고 어렵게 이야기를 꺼냈다.

Very old woman hands

이어 “신경섬유종증이 유전이라고 하더라”라며 “저도 섬유종 환자인데 저 때문에 아이가 아픈 것 같다”라고 말했다.

사실 오른팔 외에도 현준이의 몸 구석구석에는 크고 작은 섬유종 덩어리들이 가득하다. 구부정해보이는 등과 울퉁불퉁한 왼쪽 팔뚝도 모두 커다란 섬유종이 자리하고 있다.

현준이는 아직 어려 수술을 할 수 없지만 시간이 지나면 반드시 수술이 필요한 상황이다.

그러나 기초생활수급 대상자인 김씨 모자에게 섬유종 제거를 위한 수술비는 적지 않은 부담이 되며 신경섬유종증은 한번 수술로 완전히 제거할 수 없는 수술.

또한 현준이의 경우에는 섬유종이 큰 편이라 대형 수술이 필요한 상황이다.

아플 때면 ‘토닥토닥’이 칭얼거림의 전부인 아이. 엄마는 오늘도 현준이의 아프고 저린 팔을 주물러주고 있지 않을까.

하루빨리 엄마와 현준이에게 봄날이 왔으면 좋겠다.