매일 피부가 벗겨지는 희귀병을 안고 태어난 아기 (사진3장)

▲사진출처: monk Bhin/ Exclusivepix Media

희귀병에 걸린 두 아기의 피부가 벗겨져 속살이 전부 빨갛게 드러나 있다.

지난 26일(현지시각) 영국의 일간 미러는 태국에서 거주하는 3살 남아 프람(Plam)과 생후 3개월 된 동생 판(Pan)의 사연을 보도했다.

어린 형제가 앓고 있는 병의 이름은 ‘수포성 표피박리증(epidermolysis bullosa)’이란 희귀 질병으로, 피부가 매우 약해 적은 자극이나 외상에도 피부층에 분리가 일어나고 수포가 형성된다.

형제의 엄마인 21살 라용(Rayong)씨는 사람들이 두 아이를 마치 “외계인을 보는 것”처럼 바라본다고 전했다.

아이들의 아빠는 아이들을 버리고 떠났으며, 라용 혼자서 부모의 도움으로 아이들을 돌보고 있다.  그녀는 “조그마한 단칸방에서 다른 사람들한테 돈을 빌려 음식을 산다”라고 어려운 상황을 전했다.

“사람들은 내 두 아이를 다른 행성에서 온 외계인인 것처럼 쳐다본다”고 덧붙이며 슬픈 심정을 드러냈다.

한편, 현재까지 해당 질환은 완치 방법이 없어 증상이나 합병증의 완화를 목적으로 치료가 진행된다. 전문가는, 이미 생긴 수포가 감염되는 것을 막는 것이 가장 중요하다고  전한다.

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