10만명 중 36명에게만 걸린다는 ‘삼성’ 집안의 희귀 유전병

2017년 10월 25일 정 용재 에디터

‘현재까지 완치 방법이 없는 것으로 알려져 있고, 전 세계 모든 인종과 민족을 통틀어 280만명이 앓고 있는 유전성 희귀 질환.’

삼성 집안의 희귀 유전병은 과연 뭘까?

최근 온라인 커뮤니티에는 ‘삼성그룹의 유전병 샤르코 마리 투스병’이라는 제목의 게시글이 화제이다. 이는 유전성 질환으로 우리에게는 ‘삼성가 병’으로 더 유명하게 알려져 있다.

샤르코 마리 투스병은 전 세계의 휘귀 질환으로 유전자의 중복성으로 생기는 질병이다. 만약 이 병에 걸리게 되면 ‘완치’가 불가능하며 계속 유전되고 환자들 대부분은 손과 발 근육의 힘이 빠져 결국 휠체어 신세를 져야 하는 무서운 병이다.

해당 병을 앓고 있는 사람 중 눈에 띄게 힘들어하는 사람의 경우 팔, 다리가 심하게 가늘거나 창백한 피부를 보이고 극히 드문 경우이지만 ‘사망’하는 경우도 있다.

그런데 도대체 왜 이 병이 삼성의 병이라고 불리는 걸까?

안타깝게도 인구 10만 명 기준으로 약 36명에게 발생하는 희귀 유전병 ‘샤르코 마리 투스병’은 ‘노블레스 오블리주’를 몸소 실천한 이부진이 앓고 있는 병이다.

이부진 호텔신라 사장도 이 병 때문에 정기치료를 받고 있다고 전해지고 있지만, 병 때문에 일상생활에 영향을 주거나 힘들어한다는 이야기는 나오지 않고 있다.

이는 ‘유전병’인 걸로 알려진 만큼 삼성 창업주 이병철 회장의 부인 박두을 여사, 장남인 이맹희 회장, 이건희 회장 손자 중에는 장손 CJ 이재현 회장과 이 회장의 누나 이미경 부회장이 이 이 질환을 앓았다.

근육위축된 이재현 회장의 발(사진출처 : 연합뉴스)

특히 삼성 이건희 회장과 CJ 이재현 회장이 출장을 가거나 언론에 노출될 때 누군가의 부축을 받고 때로는 휠체어에 몸을 의지한 것이 ‘샤르코 마리 투스병’ 때문이라는 이야기도 들려오고 있다.

한편, 이 질환은 유아나 청소년기에 시작되고 증상은 늦은 아동기나 초기 성인기에 나타난다. 하지만 사람에 따라 30대 초반까지도 증상이 드러나지 않기도 한다.

또한 아직 이 병의 근본치료법은 없고 증상을 완화하는 치료만 있다.