조로증 걸린 아이, 15세 생일 맞으며 최장 생존 기간 기록(사진 5장)

출처 : (이하) thesun.co.uk

선천성 조로증에 걸린 아이가 의사의 예상을 뛰어넘고 15번째 생일을 맞아 눈길을 끌고 있다.

지난 28일 영국 대중지 더선(The Sun)은 안 좋은 몸 상태로 꿋꿋이 살아가는 소년의 이야기를 게재했다. 니할 비틀라(Nihal Bitla)는 허친슨-길포드 증후군을 앓아 보통 사람보다 8배 더 빨리 늙는다.

인도 뭄바이 교외에 사는 니할은 머리카락이 모두 빠지고 깊은 주름이 패였으며, 팔다리의 뼈도 많이 약해졌다. 평균적으로 선천성 조로증에 걸린 아이들은 14세에 사망한다. 대부분 동맥 경화증에 걸려 사망한다고 한다.

하지만 니할은 지난 20일 15세 생일을 맞으며 인도에서 선천성 조로증을 앓는 아이 중 가장 오래 산 인물이 됐다. 5년전 니할에게 조로증 판정을 내린 의사는 “당시 니할은 10세였으나 마치 60대 노인 같아 보였다”고 말했다.

니할은 뼈도 약해져 옷 갈아입는 것도 조심해야 하는 상황. 처음엔 그도 학교에 갈 수 있었지만, 동급생의 괴롭힘 때문에 결국 다니지 못했다. 현재 그는 로봇을 가지고 놀고, 그림그리기나 인터넷을 하며 시간을 보낸다.

니할의 여동생이 그의 공부를 도와주고 있다. 니할은 “여동생과 같이 나가서 놀다 보면, 여동생이 주위를 살핀다. 누가 내 이름을 부르면, 여동생이 가서 때려눕힌다”고 전했다.

니할은 지난 2014년 미국에서 무료로 치료를 받았다. 조로증은 아직 완치되는 병이 아니지만, 꽤 긍정적인 효과가 있었다. 그는 캠페인에 참여해 자신과 같은 처지에 있는 사람들을 돕고 있다.

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