본인도, 보는 사람도 고통인 병을 앓고 있는 아이들 (사진5장)

심혈관계 질환, 뇌졸중, 관절염, 골격 손상 등으로 고통받다가 평균 13세 정도에 사망하는 병, 선천성 조로증.

지난 2일(현지시간) 영국 데일리메일은 선천성 조로증으로 고생하는 인도 남매의 안타까운 사연을 소개했다.

인도 자르칸드 주(州) 란치 시(市)에 사는 7살 소녀 안잘리 쿠마리와 태어난지 이제 겨우 18개월 된 그녀의 남동생 크샤브 쿠마르가 그 주인공.

안잘리와 쿠마르는 조로증 외에도 피부가 축축 늘어지는 피부이완증까지 앓고 있다. 이미 노인성 관절통증에 시달리고 있는 안잘리는 최근 눈까지 잘 안 보이기 시작했다.

어린아이들이 받는 고통은 이뿐만 아니다. 거리에 나서면 느껴지는 사람들의 차가운 시선. 특히 학교에 다니는 안잘리는 아이들에게 온갖 놀림을 당하곤 한다.

이에 안잘리는 “애들이 놀릴 때는 끔찍하다”라며 “가끔은 아침에 침대에서 나오기 싫어진다”라고 속상한 마음을 털어놨다.

이렇듯 남매의 아픔은 다른 가족들에게도 고스란히 전달된다.

평소 동생들을 잘 돌보는 속 깊은 언니 실피(11)는 “지나가는 사람마다 애들이 왜 저러냐고 묻는다”라며 “누가 동생들을 도와준다면 평생을 감사하며 살겠다. 그런 친절한 사람이 꼭 있을 것”이라고 말하며 눈물을 보였다.

남매가 치료를 받을 수만 있다면 얼마나 좋을까. 하지만 현재 인도 의술로는 어림없는 일. 유일한 희망은 의학이 발달된 외국에서 치료를 받는 것이지만 가난한 형편에 꿈도 꾸지 못한다. 아버지 사트루간 씨는 세탁소에서 일하며 한달에 4500루피(한화로 약 8만원)를 벌기 때문.

그는 “아이에겐 언젠가 괜찮아질 것이라고 말한다” 라며 “아이들을 위해 무엇을 해야 하는지 모르기 때문에 슬프다. 기적을 바랄 뿐이다”라고 심경을 전했다.

한편 조로증은 어린아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 치명적이고 희소한 유전질환으로 전 세계적으로는 약 200~250명의 아이들이 이 병을 앓고 있는 것으로 조사됐다.

이 아이들은 심혈관계 질환, 뇌졸중, 관절염, 골격 손상 등으로 고통받다가 평균 13세 정도에 사망한다.

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