2시간마다 각질을 제거해야 살 수 있는 아이(사진5장)

온몸에 지속적으로 쌓이는 각질을 제거하지 않으면 생명에 지장을 줄 수 있는 희귀병에 걸린 아이의 사연이 소개돼 안타까움을 자아냈다.

지난 6일(현지시간) 영국 데일리메일은 피부에 딱딱한 비닐층을 만드는 희귀병 유전 질환인 ‘층판비늘증 (Lamellar ichthyosis)’을 앓고 있는 에반 파쉬아노(Evan Fasciano, 5)의 이야기를 보도했다.

아이의 피부는 정상인에 비해 10배나 빨리 자라는 탓에 2시간마다 이를 벗겨내야 하며 조금만 세게 문질러도 극심한 고통을 동반, 세균 감염의 우려도 있어 늘 신경 써야 한다.

또 피부가 건조해지면 쉽게 갈라지기 때문에 촉촉함을 유지하기 위해 항상 크림을 듬뿍 발라줘야 한다.

에반의 상태는 의사마저 포기할 정도로 심각했지만 그의 부모는 희망의 끈을 놓지 않은 채 지극 정성으로 아이를 보살폈고, 현재는 조금 호전된 상태다.

에반의 아버지 조(Joe)는 “아직까진 치료법이 존재하지 않지만 에반은 씩씩하게 견뎌내 있다”라며 희귀병과 싸우는 아들을 대견스러워했다.

한편 에반의 안타까운 사연을 접한 전 세계의 많은 누리꾼들은 아이를 향한 격려와 응원을 아낌없이 보내고 있다.

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