두 달에 한번씩 피부를 벗겨야 살 수 있는 ‘뱀소녀’ (사진5장)

극히 드문 희귀 병 때문에 두 달에 한 번씩 피부 허물을 벗겨내야 하는 소녀가 있다.

지난 28일(현지시각) 영국 일간 미러(Mirror)에는 희귀질환으로 고통을 호소하고 있는 한 소녀의 안타까운 기사가 보도됐다.

16살의 살리니라는 이 소녀는 피부가 굳는 것을 방지하기 위해 매일 끊임없이 수분크림을 발라야만 한다.

이 소녀는 두 달에 한 번 자신의 피부를 벗겨내야만 한다. 이렇게 극히 드문 희귀질환 때문에 그녀는 뱀과 모습이 흡사하다고 하여 인간 뱀이라고 불린다. 이 아이의 가족은 너무나도 가난하여 치료할 돈조차 없고 그녀의 조부모들까지 부양해야 하기에 충분한 돈이 없다고 한다.

이 소녀는 병으로 인해 바뀐 외모 때문에 학교에서 쫓겨나야만 했다.

이 소녀는 레드맨 증후군이라는 병을 앓고 있다. 이 병은 홍피증이나 피부염증으로 이 인해 발생되는 희귀 병이고 의사들 또한 치료방법이 없다고 이야기한다.

이 질병은 몸 전체의 피부가 비늘이 생겨 벗겨지는 병이다. 그녀는 태어나자마자 45일에 한번씩 그녀의 피부를 벗겨내야만 한다.

매시간 그녀는 물속에 몸을 담가야 하고 밤낮으로 세 시간에 한 번씩 피부가 건조해지는 것을 막기 위해 수분크림을 발라주어야 한다.

그녀의 엄마는 여러 의사들을 만나 보았지만 아무도 딸아이를 치료할 수 없었고 상태는 점점 더 악화되어 갔다고 이야기했다.

그녀는 아이의 피부가 벗겨질 때마다 너무나도 가슴이 아프고 고통스럽다고 이야기했다. 이 병이 아이의 생명을 앗아가지는 않았지만 아이의 인생 일부분을 앗아갔다고 이야기했다.

또한 그녀는 이렇게 비참하게 사느니 차라리 죽는 게 나을 것이라고 털어놨다.

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