몸이 돌처럼 딱딱하게 굳어가는 아이 (사진4장)

사람이 돌이 되는 건 동화에서나 볼법한 이야기이지만 11살의 라메스에게는 동화가 아닌 실화이다.

최근 해외 온라인 커뮤니티 위티피드는 피부가 돌처럼 굳어가는 병을 겪고 있는 아이의 사연을 소개했다.

라메스가 태어날 때는 여느 아기와 다를 게 없었다. 하지만 태어난 지 15일 후부터 피부가 딱딱해지고, 검정색 비늘 같은 것이 자라고 있었다.

라메스가 앓고 있는 병은 바로 할리퀸어린선(Harlequin Ichthyosis)이라는 매우 희귀한 유전질병으로 병원에서의 집중치료가 필요하다.

불행스럽게도 가족들은 라메스의 치료비를 감당할 수 없었다. 그의 부모들이 할 수 있던 건 라메스가 최대한 고통받지 않게 옆에서 도와주는 것 뿐.

그러던 어느날 라메스에게 특별한 친구가 찾아왔다.

영국 가수인 조스 스톤이 카트만두에서 공연을 하게 되었고, 라메스의 사연을 접한 그녀가 초대한 것이다.  그때만 해도 라메스는 자신의 삶이 바뀌리라 생각지 못하고 있었다.

조스 스톤 재단이 라메스의 치료를 위한 모금을 진행했기 때문이다.

카트만두에서 열린 공연은 그의 치료비를 기부하기 위해 열린 것으로 공연에서 나온 수익은 모두 그의 치료비로 사용되게 됐다.

수술을 받은 라메스의 상태는 점점 호전되기 시작했고, 재단의 선행 덕분에 그는 다시 걸을 수 있을 것이라고 전해졌다.

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