평생 ‘멍’이 든 채로 살아야 하는 6살 소녀(사진3장)

출처 : mirror.co.uk(이하)

평생 멍이 든 채로 살아가야 한다면 얼마나 힘들까요?

영국 랭커셔주 버리에 사는 6살 소녀 애나벨의 이야기입니다.
애나벨은 태어난 지 몇 달 후부터 몸에 멍이 너무 심하게 들어 병원에 찾아갔고, 희귀질병인 혈관형 엘러스-단로스 증후군을 갖고 있다는 진단을 받았습니다.

이 병은 살짝만 스쳐도 몸에 멍이 들고, 내상을 입힙니다. 타박상에 유독 약한 그리핀은 낮은 강도의 부딪힘에도 멍이 들 수 있고, 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 곧장 죽음에 이를 수도 있습니다. 전문가들은 엘러스-단로스 증후군 환자의 평균 수명을 51세로 보고 있습니다.

애나벨에게는 자전거도, 또 좋아하는 곰인형과 잠을 자는 일조차 매우 어렵습니다.

애나벨의 엄마 새라는 “길 건널 때 딸의 손을 잡고 있을 수도 없다”고 말했습니다. 이마저도 그리핀에게도 위험하게 다가갈 수 있기 때문입니다.

한편 현재까지는 엘러스-단로스 증후군에 대한 효과적인 치료방법은 개발되지 않은 상태입니다.