‘알비노’ 환자의 아름다움을 담은 화보 공개 (사진 13장)

알비노(선천성 색소 결핍증, 백색증)환자에 대한

인식을 확산시키기 위해 특별히 제작한 화보가

많은 이들의 눈길을 끌고 있다는 소식이다.

미국 뉴욕 패션기술대학교 (Fashion Institute of

Technology in New York City)의 학생인

안젤리나 오귀스트(Angelina d’Auguste)의

졸업 작품을 소개한다.

‘알비노(albinism)’에 걸린 사람들은

멜라닌 세포에서의 멜라닌 합성이 결핍되어

선천적으로 피부와 모발 등이 눈처럼 새하얗다.

그녀는 알비노 미국인 모델인 숀 로스(shaun ross)의

모습에 깊은 감명을 받은 뒤

알비노에 대해 공부하던 중

이번 작품을 기획했다고 한다.

오귀스트는 “알비노 모델들의 특별한 아름다움을

표현하기 위해 노력했다“고 설명했다.

이어 “졸업작품을 진행하는 과정에서

알비노 환자를 찾는 일이

생각보다 어렵지 않다는 사실에 놀랐다”고 말했다.

미국의 경우 1만8000~2만 명 정도의

알비노 환자가 존재하는 것으로 알려져 있다.

오귀스트는 알비노에 대한 환자들 본인의

느낌과 생각을 인터뷰하기도 했다.

인터뷰는 이들이 어떤 삶을 살아가고 있는지도

함께 보여준다. 프로젝트에 참여한 환자들은

대부분 자신의 증상에 적응한 상태지만

몇 가지의 불편함은 매일 겪는다고 밝혔다.

알비노 환자들은 멜라닌이 없어

피부 보호 기능이 떨어지기 때문에

햇볕에의 노출을 피해야 한다.

자외선에 민감하기 때문이다.

오귀스트는 “대부분의 사람들은 알비노 환자와

교류하는 일 없이 살아간다. 불행하게도

알비노 환자들이 사회의 일원이 되는 것은

쉬운 일이 아니다”라고 전하며

안타까운 심정을 내비쳤다.

 
박수인 에디터 editor@postshare.co.kr