한국에서 ‘소두증’ 앓는 아이를 둔 엄마가 전하는 이야기

한국에서는 유병률에 대한 공식 통계가 없을 만큼 드문 질병인 소두증.

국민건강보험공단에 따르면 최근 5년간 소두증으로 진료를 받은 인원은 연간 약 450명 정도로 나타났다.

이 중 신생아로 볼 수 있는 환자는 연평균 약 70명 정도. 연평균 46만명의 신생아가 태어나는 것을 생각해보면 신생아 1만명 당 약 1.5명 정도가 소두증에 걸린다고 볼 수 있다.

소두증을 유발하는 것으로 알려진 지카 바이러스가 전세계적으로 유행하면서 국내에서도 소두증에 대한 관심이 커지고 있다.

이에 소두증을 앓고 있는 아이를 둔 부모 김정미 씨가 라디오에 출연해 입을 열었다.

김 씨는 4일 CBS 라디오 김현정의 뉴스쇼(nocutnews.co.kr)에서 “우리나라에 있는 소두증 환아들은 그런 바이러스로 인해 생긴 소두증 환아들이 아닌데, 사람들이 그런 시선으로 바라보게 될까 가슴이 아프다”라는 심경을 밝혔다.

현재 27개월인 김 씨의 아들은 태어났을 때 머리의 둘레가 25cm였다. 정상으로 보는 머리 둘레가 평균 30cm가 넘는 것을 생각하면 작은 편이었다.

김 씨는 “지카 바이러스에 감염된 임산부 중 소두증에 걸릴 확률이 높다는 얘기가 나오는 건데. 왜 발병했는지 이유가 좀 짐작 가는 게 있으세요?”라는 질문에 “전혀 없다”고 답했다.

임신했을 때 남미 쪽으로 여행을 간 적도 없었고 특별히 모기에 물린 적도 없었다. 현재 김 씨 아들의 소두증 발병 원인은 정확하게 밝혀지지 않은 상태이다.

김 씨는 “지금 소두증이라는 병으로 인해서 갖고 있는 질병이 너무 많아요.”라며 “아기가 아직은 어려서 제가 조금이라도 희망을 갖고 재활을 다니고 있는데. 애가 셋에다가 재활을 월요일부터 금요일까지 매일 다니고 있어요. 일상생활도 쉽지 않을뿐더러 아이가 뇌압을 재야 하는데 그것 자체가 너무 힘든 과정이에요.”라고 덧붙였다.

김 씨에 따르면 뇌압을 재기 위해서는 머리를 절개해 안테나처럼 생긴 물체를 넣은 뒤 8시간 동안 가만히 있어야 한다. 만약 아기가 몸을 움직이거나 머리에 연결된 장치를 건드리면 뇌출혈이 오게 된다.

하지만 실질적으로 8시간 동안 27개월 된 아이가 움직이지 않고 가만히 있는다는 것은 불가능한 일.

보험 적용이 되냐는 진행자의 물음에는 소두증이 희귀질환으로 들어가지 않아 전혀 나오지 않는다고 말했다.

마지막으로 김 씨는 “소두증이 지카 바이러스 때문에 감염이 되네, 마네 하면서 너무 무서운 병이 돼버렸잖아요. 그런데 현재 우리나라에 있는 소두증 환아들은 그런 바이러스로 인해 생긴 소두증 환아들이 아닌 건데. 나중에라도 그런 시선으로 바라볼까봐” 라며 “아픈 것도 서러운데 그런 생각을 하니 좀 가슴이 아파요”라고 전했다.

박수인 에디터 <제보 및 보도자료 editor@postshare.co.kr >